De madre primeriza a madre luchadora

Hoy es viernes, y ya sabéis que normalmente los viernes publicamos post que nos envían amigas lectoras de NBNB. Hoy traemos un post en el que Yoli nos cuenta su historia y la de la pequeña María. Las cuatro nos emocionamos leyéndolo, porque es triste y a la vez impactante ver cómo las circunstancias transforman a una madre primeriza cualquiera en una luchadora inbatible que puede con todo. Las Maris queremos enviarle a Yoli y a la pequeña María el abrazo más grande que se pueda imaginar. Ánimo campeonas.

Hola a tod@s!

En primer lugar daros las gracias por tener la ocasión de poder compartir mi experiencia con vosotros. Para mi es un gran paso que voy a dar. Os contaré cómo he pasado de ser madre primeriza y novata a ser una madre luchadora y un poco más fuerte (a veces no se consigue).

María quiso venir al mundo 25 días antes de lo previsto y sinceramente hacía pocos días que lo habíamos preparado todo! Casi me da algo cuando me puse de parto tan pronto. Lo bueno es que fue muy rápido (tres horitas) y salió bien (dolores y molestias aparte, claro). En casa la cosa no era tan bonita cómo la pintaban, sobretodo en el curso de preparación al parto… A mí no me subía la leche y ella cada vez quería comer más. Al final no pude darle el pecho y para mí fue un trauma bastante grande, pero tuve que concienciarme e ir asimilándolo.

A los 15 días, la peque seguía con la ictericia que nos dijeron que era normal en los bebés (maldita palabra!”Normal”….si, si). Su pediatra empezó a visitarla más a menudo porque, aparte de ese maldito color amarillento, no cogía peso como debería. Hasta que aquel martes 2 de Julio, nos envió a urgencias porque ya no la veía demasiado bien. Ese martes fue el peor día de mi vida. De hecho ya me he tenido que limpiar las lágrimas dos veces ahora mismo. Al entrar en urgencias ya me dijeron que la estaban esperando, no me gustó nada de nada. Y con razón.

A María le estaban fallando el hígado, riñón y al no funcionarle bien, se le estaba parando el corazón (cosa que casi se me para a mí cuando el médico nos lo dijo). Ver entrar y salir médicos de la habitación de urgencias donde estaba ella era horrible, pero peor fue cuando salían corriendo y llegaban con más aparatos. No sé cuánto tiempo pasó hasta que salieron a hablar con nosotros, sólo se que las palabras “ María está muy grave y nos la llevamos a la Uci para intentar estabilizarla” me cayeron como un jarro de agua fría. En ese momento el mundo se paró y sólo podía escuchar un pitido chirriante en mis oídos, nada más. Hasta que el médico volvió a entrar a decirnos que si la queríamos ver antes de llevársela….Jamás podré borrar esa imagen de mi mente. Un bebé de casi un mes lleno de cables y aparatos por todo su cuerpecito. Es la cosa más dura que hay. Nadie debería pasar por esto…no había manera de calmarme. Ni mi marido, ni las enfermeras, ni médicos. No podía creer lo que estaba pasando, no podía ser verdad.

Pero lo era y era lo peor que le puede pasar a una madre. Tampoco se el tiempo que pasó hasta que me dejaron verla y me explicaron lo que le habían hecho y lo que le harían. Mil pruebas, mil diagnósticos y mil horas eternas… Después de la trasfusión que le hicieron aquel mismo día, empezó a responder a los medicamentos y pasaron dos días más hasta que despertó y le pudieron quitar el tubito que tenía en la garganta y el oxigeno. Pobrecita mía, se quedó afónica. La primera vez que la escuché así, no podía dejar de abrazarla y llorar.

Total que iban pasando los días y los diagnósticos se iban reduciendo. Hasta que le pusieron un nombre a todo. Síndrome de Alagille. Cuando nos lo dijeron nos sonaba a chino, ¿qué narices era eso? Lo primero que nos aconsejaron era no mirar en internet…. Por qué no les haría caso! (recuerdo vuestro post LMH). Dentro de los muchos síntomas que presenta este síndrome, a María le falla el riñón, hígado y corazón. Tiene una vértebra en forma de mariposa y el iris estrellado, aunque estas dos cosas últimas no le afectan en nada. Sólo que confirma el síndrome.

¿Cómo afrontar algo así? A día de hoy pienso que me voy a despertar por la mañana y todo ha sido un mal sueño largo… ¿Cómo se puede sobrellevar que tu hija recién nacida esté rodeada de médicos, enfermeras, medicamentos y no de juguetes? ¿Esas imágenes cómo se pueden borrar de tu mente? Y a la pregunta, ¿por qué? ¿ Por qué a ella? ¿Por qué a nosotros?…. Aún busco una respuesta donde se que no la hay.

Es muy difícil de digerir. Creo que me costará meses o incluso años en llegar a hacerlo. Aunque llega el día en que dices, hay que luchar. Luchar por ella para que sea una niña feliz,  alegre y nunca vea su enfermedad como algo malo e injusto (que lo es pero ella no tiene que pasar por eso)

Después de 4 meses y de entrar y salir del hospital, se que María es muy feliz. Es alegre, divertida y tiene unas tremendas ganas de descubrir cosas y de vivir. Cada día se levanta con una sonrisa y con una energía tremenda. Cada día me la como a besos y abrazos, cada día doy gracias a los médicos por cómo se portan con nosotros y cómo la quieren. No sé si existirá Dios o a algún ser todopoderoso de esos que hablan, pero yo no creo. Jamás podré creer. ¿O alguien me puede explicar que si existe, porque pasa todo esto?. Lo siento, pero yo no doy gracias a Dios, doy gracias a los médicos. Y gracias a vosotras de nuevo por darme esta oportunidad. Podría estar horas escribiendo, pero no os quiero aburrir!!!

Feliz día y Carpe diem!